På scenen

Det gik godt, og jeg er lettet over, at det er overstået.

For et par måneder siden fik jeg en invitation fra Gregor Jemec* til at stå for en session med patienter på EHSF. Jeg sagde selvfølgelig straks ja, dybt beæret og virkelig glad for, at få mulighed for at fortælle fra patientens perspektiv foran alle de mange forsamle eksperter.
Det har jeg ikke prøvet før, så det tog mig lidt tid at finde ud af, hvad de forventede, og hvilke muligheder, jeg havde. Efter en snak med Gregor følte jeg mig mere sikker på opgaven og begyndte at planlægge.
Jeg var så heldig, at der samme dag skulle være møde i et forskningsprojekt, hvor der deltager patienter. Det betød, at jeg havde mulighed for at spørge deltagere fra andre lande, som også arbejder i organisationer for HS-patienter, om de ville fortælle. De sagde ja!
Jeg aftalte med dem, at de ville fortælle hver deres historie, men med lidt forskelligt fokus.
Det blev en bevægende oplevelse.
Efter min introduktion lagde Clotilde ud med at fortælle sin gribende historie om, hvordan hun fra ganske ung var blevet mere og mere syg af HS, forhindret i at dyrke sport, og pinligt berørt har gemt sig væk i over 30 år - indtil hun fik diagnosen for 8 år siden, og nu står hun frem og taler patienternes sag i Belgien.
Angela tog over og fortalte om, hvordan HS har gjort det svært for hende at gennemføre sin uddannelse, hvordan hun må kæmpe for sin position på arbejdet, og de svære overvejelser om at stifte familie eller ej.
Lynda fortalte stilfærdigt om udfordringerne med depressioner og det præg, som HS sætter på relationer og familie. Hun fortalte også om arbejdet i HS Trust (UK) med patientnetværk.
Jeg rundede selv af med at fortælle om den betydning, det har haft for mig at blive engageret i patientforeningen og lære at fortælle om min sygdom. Og om visionen for vores forening: at vi bliver overflødige.

Efter sessionen var der mange, der kom hen til mig og roste os. Flere havde siddet med en tåre i øjenkrogen, alle var dybt berørt. I dagligdagen har lægerne ikke tid til at høre patienternes historier, og nogle af forskerne ser slet ikke patienter. Det giver et stærkt perspektiv til dem og motivation til at fortsætte, når de får oplevelsen af, hvor meget det betyder for os.

Det har været en stor oplevelse for mig, men nu trænger jeg til weekend.

*Gregor Jemec er ledende overlæge på hudafdelingen på Roskilde Universitetshospital, professor på Københavns Universitet og præsident for EHSF 2017.

Klør det?

I dag har jeg hørt hele to indlæg om kløe og HS. Det er ellers ikke noget, der er forsket meget i, men heldigvis er der nu både polske og hollandske forskere, der er begyndt at interessere sig for det. Det er en af de ting, det kan være svært for lægerne at forholde sig til, de kan jo ikke se noget, så de må spørge patienterne. Det gør de så.

Omkring halvdelen af HS-patienterne har problemer med kløe. Flest oplever kløe i de nedre regioner og under armene - ikke så mange på maven og under brysterne. Men det er ikke sådan, at jo værre ens HS er, jo mere klør det - men de kan se en sammenhæng med inflammation og med smerter. Flere rygere døjer med kløe, og det forværres af varme, fx om natten og når man dyrker sport. Kløe kan forstyrre nattesøvnen og påvirke ens livskvalitet, siger forskerne (for det har patienterne fortalt dem).

Jeg er enig. Her klør det stadig mere end 30 år efter, at jeg holdt op med at ryge. Og så klør det nogle steder, hvor man kun klør sig når man er alene.

Der er brug for mere forskning, siger de. Ja tak, siger vi.

Immunologi og lidt om rygning

Det var hård kost her i eftermiddag på EHSF 2017. Jeg sad med ørerne stive og forstod kun en brøkdel. Det er svært, det med immunforsvaret - proppet med ord og begreber, jeg ikke har en chance for at forstå. Det trøster mig lidt, at mange af de andre tilhørere har det på samme måde.

Lidt fik jeg dog ud af det. Det der umiddelbart var mest brugbart for mig som patient, var nogle konklusioner - eller mangel på samme - om rygning og HS.

Faktum er, at 8 ud af 10 HS-patienter ryger. I befolkningen er der kun 2 ud af 10, der ryger, så der er en eller anden sammenhæng mellem HS og rygning. Det forsøger forskerne at blive klogere på.

Irske forskere havde fremstillet et apparat, der kunne trække essensen ud af cigaretrøg. Ved hjælp af en pumpe kunne de få maskinen til at ryge cigaretter og trække røgen ned gennem en væske (vand?) hvor stofferne fra røgen blev opløst. De brugte opløsningen til at teste, hvordan serum fra henholdsvis raske og HS-patienter reagerede på røgen. De målte på et stof, der kaldes TNF-α, som er forhøjet i mange autoimmune sygdomme, blandt andet HS.

Stor var overraskelsen: Cigaretrøg virkede anti-inflammatorisk - stik mod forventningen. Den virker dog mere anti-inflammatorisk hos raske end hos HS-patienter, men resultaterne kan ikke forklare sammenhængen mellem HS og rygning. Det gav selvfølgelig anledning til en del undren og forsøg på at finde forklaringer. Det blev endda diskuteret, om lægerne overhovedet skulle bede HS-patienter om at holde op med at ryge.

Lidt yderligere forklaring: Cigaretrøg indeholder tusindvis af forskellige stoffer. Nogle af dem øger inflammation, andre dæmper inflammation. Nikotin er f.eks. anti-inflammatorisk. Der er også forskel på, hvor hurtigt stofferne bliver nedbrudt, og nogle af de "onde" stoffer kan være forsvundet, inden opløsningen blev brugt. Og så er der mange måder at måle inflammation på - nogle af de andre forskere hævdede, at hvis man havde valgt noget andet end TNF-α at måle på, havde man fået andre resultater.

Så det korte af det lange er: Vi kender stadig ikke sammenhængen mellem HS og rygning, men det er i hvert fald ikke så enkelt som man skulle tro.

PS: De fik lignende resultater med den væske, man bruger i e-cigaretter.

Forskningens forpost (lidt om arvelighed)

Jeg har fået den fantastiske mulighed at deltage i EHSF 2017. Det er de europæiske HS-specialisters årlige konference, hvor de fortæller om den nyeste forskning.
Der er så meget at fortælle, at jeg må opgive at skrive om det hele efterhånden. Her i formiddag har jeg hørt om udvalgte patienthistorier, som jeg nok kommer tilbage til i et senere indlæg, og om genetik.
Forskellige undersøgelser viser, at 30-42 % af HS-patienter har familiemedlemmer med HS, har jeg lært. Noget tyder på, at flere mænd har den arvelige form - undersøgelserne er der ca. lige mange mænd og kvinder med HS i HS-familierne, hvor der jo generelt er mange flere kvinder end mænd, der har HS.
Et hollandsk tvillingestudie har konkluderet, at 74 % af HS skyldes arvelige faktorer, og 26 % skyldes miljø (herunder overvægt og rygning). Interessant.
Vores egen Peter Riis fortalte om en undersøgelse af sammenhængen mellem HS og Alzheimer. Undersøgelsen viste heldigvis, at der ikke er nogen sammenhæng. Godt for os :-)

Svampecreme???

I denne uge har der været lægedage i Bella Centeret. Det er en hel uge, hvor de praktiserende læger stimler sammen til efteruddannelse. Et kæmpe arrangement med flere tusind deltagere i løbet af ugen - og en stor del af landets praktiserende læger.

Et af de største problemer for HS-patienter er den mur, mange af os møder hos den praktiserende læge. Nogle tror det er en infektion og giver os en penicillinkur, andre ved bare ikke hvad de skal gøre ved det og sender os hjem uden hjælp. En undersøgelse har vist, at det kun er en ud af tre læger, der kan genkende HS, og det vil vi gøre noget ved i patientforeningen. Lægedagene er en oplagt mulighed.

Der er en ret stor udstilling på lægedagene, og der havde patientforeningen fået en stand i år. Vi har fordelt dagene imellem os, dem der kunne få fri til det, og et par "almindelige" medlemmer har hjulpet os, så vi fik dagene dækket ind med to personer det meste af tiden. Jeg har taget onsdag og fredag.

Vi har haft store forventninger til lægedagene, men jeg er alligevel overrasket over, hvor godt det har været. Det har været så meningsfuldt. Hver gang, jeg har fortalt en læge om HS og forklaret hvad de kan gøre, er der patienter et sted derude, der mærker en forskel. Jeg har ikke kun snakket med praktiserende læger, men også med sygeplejersker og andre, der er i kontakt med patienter.

Jeg har også mødt mange forskellige holdninger. "Kan du diagnosticere denne sygdom?" stod der på den ene roll-up, vi havde med. Nogle stoppede op og sagde, at "det er da nemt" - og det kan jeg kun give dem ret i. Unge læger fortalte, at de havde lært om det her på universitetet, men de er stadig i tvivl om, hvordan de skal behandle patienterne. En ung læge fra Nordjylland fortalte, at hun havde henvist til hudlæge, men patienten kom tilbage til hende og havde ikke fået ordentlig behandling. Suk, dér mangler åbenbart også viden.

Her i eftermiddag kom en midaldrende læge forbi, jeg spurgte ham, om han kender HS. Han mumlede lidt, så jeg spurgte hvad han laver til daglig. Han var gynækolog. "Så ser du da dem her", sagde jeg. Ja, det gjorde han da. "Hvad gør du ved dem?" spurgte jeg. "Jeg poder dem, og så får de noget penicillin eller svampecreme". Svampecreme??? Det hjælper jo sådan set kun på svamp. Jeg var målløs. Jeg trak vejret dybt og forklarede, så tålmodigt jeg kunne, at han skal sende dem til en dermatolog. Jeg håber virkelig, han gør det.

Formandens blog

Pludselig er min blog blevet formandens blog. Den 17. oktober blev jeg formand for Patientforeningen HS Danmark. Jeg håber, jeg kan blive en god formand for foreningen, men jeg er glad for ikke at være alene - jeg er glad for, at vi også har en god bestyrelse. Det er et stort ansvar og et vigtigt arbejde.

Jeg har kigget tilbage på bloggen og kan se, at jeg allerede i december 2009 skrev, at vi burde have en patientforening. Min blog udviklede sig lidt til et diskussionsforum – på det tidspunkt var der ikke andre steder på nettet, man kunne læse om Hidrosadenitis Suppurativa (HS) på dansk. Gode mennesker oprettede foreningen i september 2013, og jeg meldte mig straks ind, da jeg opdagede det i september 2015. Jeg skrev også til bestyrelsen og fik lov til at være med allerede i oktober, hvor der blev holdt en ekstraordinær generalforsamling med suppleringsvalg til bestyrelsen.

Da jeg startede min blog om HS tilbage i 2007, var jeg helt anonym. Jeg har ikke engang delt den med familie, venner og kolleger – jeg havde ikke lyst til at fortælle nogen om min sygdom. Ikke fordi jeg skammede mig over at have HS, men fordi jeg ikke bryder mig om at blive set som syg. Jeg vil ikke ynkes.

Det har været grænseoverskridende for mig at stå offentligt frem med min HS, men den går ikke længere. Som formand er man bare ikke anonym længere.

Heldigvis har det givet mig positive oplevelser, når jeg har fortalt om min sygdom, ikke mindst på arbejde. Jeg bliver mødt med forståelse og opbakning – tit får jeg at vide, at det er sejt, at jeg går på arbejde og klarer det samme som andre. Og de fleste dage er der ingen, der tænker på det. Lige sådan, jeg gerne vil have det.

Deroofing

Jeg er i en god behandling, der tager de fleste smerter og sørger for, at jeg ikke får så mange nye bylder, men jeg har stadig HS. Især har jeg virkelig meget gammelt arvæv, sinusgange og bylder, der aldrig lukker. Hver morgen starter jeg med at tage forbindinger på, før undertøjet. Somme tider hæver det op igen og bliver ømt og betændt, især når jeg er stresset.

Jeg drømmer om et liv uden forbindinger, og med bikini, strand og svømmehal. Men da jeg langt om længe, ad lange omveje, havde fået en henvisning til plastikkirurgerne (det tog et par år), fik jeg kolde fødder ved udsigten til en kæmpe operation med 3-4 måneders sygemelding og ingen garanti for et godt resultat.

I mellemtiden var jeg blevet medlem af patientforeningens bestyrelse og snakkede med de andre om det. Helt forkert, sagde de, du skal ikke have plastikkirurgi, det bør kunne klares med laser. Så jeg kom til Roskilde.
Det var en kæmpe lettelse at møde en læge, der kunne forklare "hvad det er, jeg har" - altså hvad er bylder, sinusgange, lymfødem - ja, det har jeg også. Og som har en idé om, hvad de kan gøre ved det. Og vil.

Men nej, mine omfattende gamle ar kan ikke klares med laser. Til gengæld kan de lave deroofing på sinusgangene. Der er hud indeni en sinusgang, og hvis man skærer "låget" af, heler det hurtigt.

Nu har jeg fået to gange deroofing - en ret lille operation, som kan foretages ambulant. Det skulle gerne føre til, at det holder op med at væske hele tiden, og altså at jeg kan slippe for forbindingerne. Måske hjælper det også på lymfødemet. Næste gang bliver det dog i fuld bedøvelse, da de ikke kan lokalbedøve nok på grund af alt det hårde arvæv, jeg har. Til vinter engang.

Og sikke en lettelse, at blive mødt af en læge, der ikke bare henviser mig alle mulige andre steder hen, men faktisk forsøger at hjælpe.