EHSF 2025 med nye indsigter i HS

Den 14. europæiske konference blev holdt i Vilnius, tre dage med tætpakket program og 620 deltagere. Der var både anledning til optimisme og eftertænksomhed.

En ret stor del af programmet handlede om mekanismerne bag HS, hvor der sker virkelig meget disse år. Det var alt fra genetiske studier, der sammenligner mange tusind mennesker med og uden HS til "HS i en petriskål", hvor immunforsvarets komplekse processer i hudbiopsier kommer under lup. 

Både immunologi og genetik er store, teoretiske områder, som jeg selv har svært ved at forstå. Genetikken har jeg dog forstået så meget af, som at forskerne efterhånden finder flere gener, der medvirker til at vi får HS - både når sygdommen løber i familier, og når den ikke gør. Så vidt jeg kan forstå, peger genetikken på, at problemet opstår i hudens yderste lag af keratin, som vokser for kraftigt og lukker hårsækkene til, og så går det galt nede i huden. Så vi er åbenbart tykhudede?

Immunforsvaret består grundlæggende af to dele, det medfødte og det erhvervede. De deltager begge i den inflammation, der findes ved HS. En vigtig ting, jeg lærte sidste år, er, at jo længere tid, man har haft aktiv HS, desto mere omfattende og komplekse er de inflammatoriske processer i huden. Det er medvirkende til, at det bliver mere og mere vanskeligt at behandle HS, desto længere man har gået med ubehandlet sygdom, og altså endnu en god grund til at sætte ind med effektiv behandling så tidligt som muligt. Ud over alle de ar og tunneler, vi får, når sygdommen har været aktiv længe.

Noget af det mest spændende i år var et fokus på cytokinerne interleukin 17A og 17F, som begge spiller en rolle i HS, og som tilsyneladende påvirker dannelsen af andre cytokiner, der bidrager til inflammation. I laboratorieforsøg kunne de vise, at hvis man fik dæmpet præcis de stoffer, havde det potentiale til at bremse inflammationen. Nogle af de nye typer af biologisk medicin, der kommer i disse år, retter sig netop mod IL17A og IL17F. Desværre kan de samtidig forværre inflammatorisk tarmsygdom, så der er en del HS-patienter, der ikke kan få glæde af dem.

Eftertænksomheden handler meget om vores hjerter - både i fysisk og symbolsk forstand. Det skriver jeg om en anden dag.

 

 

EHSF 2024: Nye behandlinger af HS på vej

Som jeg fortalte i går, var der to sessioner på EHSF2024, der handlede om medicinsk behandling af HS. Det var ikke kun om nye behandlinger, men også nye resultater for de behandlinger, vi allerede kender. Nogle af de nye behandlinger er kun lige ved at blive testet, om der kan være en effekt på HS, andre er i gang med de kliniske forsøg, der skal til for at få midlerne godkendt. De biologiske behandlinger er typisk udviklet til andre sygdomme, f.eks. psoriasis eller gigt, og så prøver de dem af på HS – desværre sjældent med lige så overbevisende resultater. Men for os – desværre få - der har god og langvarig effekt af de biologiske midler, kan det være livsforandrende.

Fælles for de biologiske midler er, at de regulerer helt specifikke steder i immunforsvaret, som er overaktive, når man har HS. Men HS er en meget kompleks sygdom, og der er endnu ikke fundet noget, der virker for alle. Der findes tnf-α-hæmmere som adalimumab, som er det eneste godkendte middel i Danmark, og infliximab, der også bruges mod HS. Nye midler i pipeline er IL17-hæmmerne secucinumab, som er godkendt i USA og Europa p.t. behandles i Medicinrådet, samt bimekizumab, brodalumab og den såkaldte ”nanobody” sonelokimab, der er i gang med kliniske forsøg i forskellige stadier. Desværre kan IL17-hæmmere ikke bruges, hvis man samtidig har inflammatorisk tarmsygdom (IBD), da det kan forværre tilstanden. Derfor er man nødt til at undersøge patienterne nøje for IBD, inden man sætter dem i behandling med denne gruppe af biologiske midler.

Flere andre biologiske midler er også ved at blive testet, men dem hørte vi ikke om på konferencen. Det jeg selv får, ustekinumab, er en IL12/23-hæmmer, som nok aldrig bliver godkendt til HS – det har åbenbart effekt på så få, at de ikke kan vise effekten i store forsøg med mange deltagere. 

En anden type ny behandling er såkaldte ”må molekyler” med navne som upadacitinib, povorcitinib og ruxolitinib. De gives ligesom de biologiske midler oftest som injektioner, men på konferencen fortalte en amerikansk forsker om et lille forsøg, hvor de havde set gode resultater af at smøre ruxolitinib på huden som forebyggelse i de områder, hvor patienter med mild HS havde udbrud. Det bliver spændende, om det også holder i større skala.

Forskellige slags antibiotika har også stadig en rolle i behandlingen af HS. De bruges ikke så meget for deres evne til at dræbe bakterier, som fordi de også undertrykker immunforsvaret. Der er dog en stigende betænkelighed ved at bruge antibiotika mod HS på grund af risikoen for resistens. Det gælder især rifampicin, som i flere lande er reserveret til behandling af tuberkulose og derfor ikke kan bruges til HS. Men der er også en stigende forståelse af, at 3-måneders kure med antibiotika ikke er en holdbar måde at behandle en kronisk sygdom. Nogle dermatologer mener, at antibiotika er helt ude af billedet om fem år, fordi vi har fået bedre alternativer til den tid. Lad os håbe, at de får ret.

Der er også helt andre typer af behandling, der bliver afprøvet. Fra Roskilde kom en poster om injektion af botox, som kan forhindre udvikling af HS-læsioner i hudfolder. Andre har erfaringer med, at semaglutid (Ozempic) kan dæmpe inflammationen fra HS og sammen med det vægttab, der følger med, give bedring i tilstanden. Endelig var der to postere om behandling med bakteriofager. Det er en type af behandling, som er udviklet i Østeuropa, og som stort set ikke anvendes i Vesten. En bakteriofag er en virus, som angriber bakterier, og hver bakteriofag angriber kun én bestemt slags bakterie, så det er en meget målrettet behandling. De to postere kom fra henholdsvis Holland og Belgien og viste begge god effekt på én patient. Det bliver spændende at se, om flere forsøg følger efter.

Endnu flere behandlinger er ved at blive udviklet og testet – også her i Danmark – uden at de blev omtalt på konferencen. Dem fortæller jeg måske om en anden dag.

Derudover er forskellige typer af kirurgi stadig en del af behandlingen, når det ikke lykkes at forebygge dannelsen af tunneler og ar. Mange drømmer om, at det i en ikke alt for fjern fremtid bliver unødvendigt.

I første omgang skal jeg dog selv under kniven igen, jeg har en tid til plastikkirurgi igen den 22. februar. Det ser jeg egentlig ikke frem til, men jeg glæder mig til at slippe af med de forbistrede tunneller og ar, som bliver ved med at hæve op og gøre ondt – så sent som under konferencen, hvor jeg var rigtig glad for, at de i det mindste havde bløde stole.

Nyt fra EHSF 2024

I går kom jeg hjem fra EHSF 2024 i Lyon. Det har været spændende dage, hvor jeg har hørt en masse nyt fra forskningen og samtidig mødt mange af de mennesker, jeg gennem de seneste år har arbejdet sammen med. Jeg prøver at få mest muligt ud af de få dage, vi har, så jeg var pænt træt, da jeg landede i København lørdag eftermiddag. Jeg er så heldig, at Roskilde Universitetshospital har tilbudt at dække mine rejseomkostninger – en del af det bliver dog dækket af EHSF, fordi jeg også har haft en rolle som ordstyrer.

Efter et par år med rene online-konferencer under pandemien havde arrangørerne i 2023 valgt at holde hybrid-konference, men det viste sig, at langt de fleste deltagere kom fysisk til Firenze. Derfor havde de i år taget springet og holdt rent fysisk konference i Lyon – med 687 deltagere fra 51 lande. Antallet af videnskabelige bidrag slog rekord med 181, hvoraf 62 blev udvalgt til mundtlig præsentation.

Lige nu forsøger jeg at få et overblik over alt det spændende, der er at fortælle fra konferencen. En af de ting, der giver håb, er, at der er så mange nye behandlinger på vej. Hele to sessioner på konferencen var dedikeret til medicinsk behandling af HS. Det vil jeg prøve at skrive lidt om i morgen.

En ting, jeg har været meget glad for, er at patienterne har haft en mere central rolle i konferencen i år. Vores aktiviteter har ikke som tidligere været ”klistret på” konferencen, men har været en integreret del. Fredag var der arrangeret et møde for os patientrepræsentanter, hvor der var deltagere fra Frankrig, Irland, Holland, Spanien, Tyskland, USA – og mig fra Danmark. Her var det helt undtagelsesvis også muligt at deltage online. Arrangørerne havde sørget for en app, der ved hjælp af kunstig intelligens kunne skrive undertekster på vores telefoner på forskellige sprog, så dem der ikke var så gode til engelsk, kunne følge med, og så vi kunne forstå, hvad de sagde på fransk og spansk. Ret smart, og meget billigere end levende tolke (men ikke helt lige så godt).

Noget af det bedste på konferencen var en ”interaktiv” session med både HS-specialister og patienter. Arrangørerne beskrev en fiktiv (men realistisk) case med en 32-årig kvinde, der netop havde fået diagnosen, og som i øvrigt var ret hårdt ramt, og så stillede de forskellige spørgsmål som ”hvilke tre af disse seks ting vil du spørge patienten om?” og ”hvilke tre af disse seks ting er vigtigst at fortælle hende?”. Det gav nogle spændende diskussioner og gode indsigter, fordi vi ser tingene fra forskellige sider og har forskellige erfaringer.

EHSF 2020: Rygning og HS

Når man læser artikler om videnskabelige studier af HS, skriver de næsten altid, hvor mange af patienterne, der ryger. Det varierer som regel mellem 6 og 9 ud af 10 patienter – og dertil kommer eks-rygere.  Så der er altså flere med HS, der ryger, en der er i resten af befolkningen - vi ved bare stadig ikke helt, hvorfor det er sådan.

Der er mange teorier om rygning. På EHSF 2020 pegede hollandske Errol Prens på, at der er stoffer i tobaksrøg, der skaber inflammation i kroppen, og at rygning kan få hårsækken til at stoppe til, skabe inflammation i huden og skabe ubalance i hudens bakterieflora. Det forsvinder kun langsomt, når man holder op med at ryge. Fra andre kilder ved vi, at nogle HS-patienter tilsyneladende reagerer negativt på planter fra natskyggefamilien, som tobak hører til. Andre planter i den familie er blandt andet kartofler, tomater og peberfrugter.

Andre peger på, at der også er stoffer i tobaksrøg, der bekæmper inflammation. Eller på at HS-patienter ryger for at kunne holde sygdommen ud.

Statistikkerne fortæller os, at HS generelt er værre hos rygere end hos ikke-rygere. Men der er desværre ingen dokumentation for, at HS forsvinder, fordi man holder op med at ryge.

På EHSF 2020 fortalte franske Jean Revuz om en undersøgelse, hvor de havde spurgt HS-patienterne, om de var begyndt at ryge, før eller efter de fik HS. Det var selvfølgelig forskelligt. En del havde HS først, og de har selvfølgelig ikke fået sygdommen på grund af rygning. Dem der var begyndt at ryge, før de fik HS, havde fået HS senere – typisk i midten af 20’erne. Jean Revuz tolkede det som at rygning kan udskyde HS, men det er en meget venlig tolkning. Ingen ved, om de patienter overhovedet havde fået sygdommen, hvis de ikke havde røget.

Amerikanske Stephanie Goldberg talte også om rygning. Hun fortalte blandt andet, at de kendte behandlinger for HS virker bedre hos ikke-rygere end hos rygere. Men hun sagde også, at det er vigtigt at hjælpe patienten med HS, inden man begynder at snakke om rygestop. Det er svært nok at holde op med at ryge i sig selv, men det er ikke nemmere, når man har HS. Det synes jeg, er en fornuftig konklusion.

Et mirakel tager tid

 Måske er det der faktisk, miraklet. 

Efter min operation i maj er jeg helet rigtig fint. Ingen bandager, ingen daglige smerter, ingen pus der siver, ingen bekymring om bandager der skrider, ingen smerter når jeg sidder eller går. Trætheden er væk - jeg har næsten glemt den. Når jeg sammenligner med, hvordan jeg havde det, da jeg begyndte at skrive på denne blog i 2007, ja så er det et mirakel. Jeg har dage, hvor jeg faktisk ikke har nogen aktiv HS.

Man kan vænne sig til meget. Et lille stykke af operationssåret var gået op og er helet på en måde, så der godt kan dannes en lille byld. Der kommer ind imellem lidt små bylder i det følsomme område inden for trussekanten. Som regel er de der kun få dage, og smerterne er slet ikke som før i tiden. Der er også et følelesesløst område der hvor jeg blev opereret, men det er da bedre end at det gør ondt. Hvis ikke jeg havde levet mere end 40 år med HS, ville jeg måske synes, det var skidt - men det er absolut til at leve med.

Jeg er dybt taknemmelig for alt det, lægerne har gjort for at få min sygdom under kontrol. Min største skræk er stadig, at nogen synes at nu har jeg det så godt, så de kan tage min biologiske behandling fra mig.... og at det hele så starter forfra. Nej, det sker nok ikke. 

I dag kan man ikke kurere HS - men vi kan virkelig nå langt med at kontrollere, hvordan sygdommen påvirker patientens liv. Jeg ønsker mig fra nu af, at alle andre med HS får lige så god og effektiv behandling som jeg har fået nu. Der er virkelig en verden til forskel.

Plastikkirurgi for tredje gang

Torsdag den 28. maj 2020 blev jeg for tredje gang i mit liv opereret på plastikkirurgisk afdeling på Rigshospitalet. De to foregående gange var i 1984 og 2003, dem kan jeg vende tilbage til en anden gang. Men denne gang var anderledes, fordi jeg er i biologisk behandling. Det betyder, at der næsten ikke er noget aktivitet i området, og derfor er risikoen for komplikationer langt mindre. Forhåbentlig heler det både hurtigere og pænere.

Jeg har i mere end 10 år været afhængig af at bruge bandager på grund af sinusgange, der aldrig helede. Det var et helt netværk - en labyrint nærmest - som bredte sig fra lysken over den øverste del af låret til om mellem balderne. For fire år siden var jeg indstillet til en stor plastikkirurgisk operation med hudtransplantation i et skræmmende stort område, men jeg blev nervøs og sprang fra i sidste øjeblik. Efterfølgende har lægerne på hudafdelingen i Roskilde lavet omkring 10 operationer, dels deroofing, der har fjernet mange af de gamle gange, dels laser af mindre gange og enkelte elementer, to gange i narkose, resten i lokalbedøvelse. Desuden har jeg fået sprøjtet triamcinolon (binyrebarkhormon) ind i nogle elementer og mindre gange. Alt i alt har det reduceret problemerne rigtig meget, men den sidste del af labyrinten var ikke til at få has på. Derfor blev jeg for et år siden indstillet til en ny operation på Rigshospitalet, denne gang heldigvis af et meget mindre område. Jeg lod mig overtale af Ditte, som har set en bestemt plastikkirurg lave noget der ligner mit, som blev rigtig pænt.

Til forundersøgelsen aftalte jeg med plastikkirurgen, at der skulle opereres et område på op til ca. 10 x 20 cm, hvor hun ville tage hud fra låret og transplantere. Hun sagde også, at hun kun ville operere, hvis det er i ro. Derefter har jeg så haft det meste af et år til at forberede mig mentalt. Jeg fik en tid i slutningen af marts, men den blev udskudt et par uger før på grund af corona. Derfor var jeg glad, da jeg fik en tid igen i slutningen af maj.

Operationen gik godt. Jeg vågnede op til beskeden om, at hun havde klaret det uden hudtransplantation. Det er virkelig godt nyt, for det betyder, at jeg slipper for at bøvle med transplantater, hvor der er en risiko for, at de ikke vokser fast.

De havde også lagt et dræn, som jeg skulle have de første dage. Og så fik jeg ellers besked på at holde mig HELT i ro de første to dage. Jeg måtte ikke komme ud af sengen overhovedet. Jeg hader at tisse på et bækken, men de var jo søde. Desuden fik jeg en masse antibiotika for at forebygge betændelse, det sluttede ca. en uge efter operationen. 

Nøj hvor var det godt at komme ud af sengen lørdag, gå på toilettet og få et brusebad. Men jeg må stadig ikke bevæge mig, ikke sprede benene ret meget, ikke trække det venstre ben opad, og ikke sidde på den venstre balde. I praksis betyder det, at jeg det meste af tiden er nødt til at ligge ned, måske sidde halvt op. Man får jo krampe, hvis man skal sidde på den ene balde. Såret er meget stramt, og det niver, hvis jeg belaster det. En god påmindelse, for hvis det går op, syr de ikke igen. Det har jeg respekt for.

Jeg kom hjem søndag og har måttet fortælle arbejdet, at der går nogle uger, inden jeg er køreklar igen. Vi arbejder i forvejen hjemmefra, men når man ikke kan sidde, er det begrænset, hvor meget man får lavet. Der er heldigvis forståelse for det. Den første uge eller mere var jeg også enormt træt, så jeg var ikke i stand til at koncentrere mig overhovedet. Min mand kunne heldigvis arbejde hjemme den første uge, hvor jeg ingenting kunne. Jeg hader at være så besværlig og ikke kunne klare mig selv! Men det hele går lidt bedre her på dag 12, jeg bliver mere mobil for hver dag. 

Stingene skal tages 16. juni - de lader dem altid sidde i 3 uger, siger de. Jeg skal leve med resultatet resten af mit liv, så jeg gør mit bedste for at holde mig i ro og spise sundt. 

Jeg bliver tit spurgt om smerter og nej, det har jeg ikke haft. Måske lidt det første døgn efter operationen, men derefter har det ikke været over 2 på en skala fra 0 til 10. 

Nedenfor har jeg tegnet mit operationsar - til venstre er bagud, og ellers vender det som i virkeligheden. Det er ca. 15 cm langt i alt, og jeg har ca. 40 sting.

Depressionen

At være deprimeret er ikke bare at være ked af det. Når jeg er deprimeret, er jeg træt af det hele - der er ikke noget der gør mig glad. Ting jeg plejer at holde af at gøre, glæder mig ikke, det hele er gråt i gråt. Jeg synes heller ikke jeg dur til noget. Jeg samler på fejl og holder regnskab med dem, som fx: I aftes væltede jeg et glas vand ud over spisebordet, i formiddags ville jeg havde sagt noget sjovt, men det blev misforstået, jeg glemte at aflevere den kuglepen, jeg havde lånt, tilbage til min kollega, jeg hørte ikke efter, hvad min mand sagde i morges, jeg kunne ikke finde mine nøgler, da jeg skulle af sted, jeg glemte at oplade telefonen i nat osv.

Den deprimerede hjerne er allerede på halv kraft, og hele det store regnskab over fejl tager fokus, så jeg bliver endnu mere uopmærksom, glemsom og dum. Og deprimeret. En ond cirkel er det.

Vinteren er værst. De sidste mange år har jeg brugt en dagslyslampe til at holde mørket på afstand, men det lykkes aldrig helt. Jeg elsker at rejse sydpå om vinteren, men jeg hader at komme hjem. Det er ingen løsning.

I år skal det være anderledes. Jeg har fået nogle gode råd, som jeg håber, kan hjælpe med at holde vintermørket og depressionen på afstand.

Først og fremmest skal jeg lade alle hverdagens små fejl være i fred. Glem dem, det er jeg bedst tjent med. Til gengæld skal jeg hver aften finde tre gode ting. Småt eller stort - et uventet smil, en opgave der lykkedes, lækker mad, et kram fra en kær ven, solskin, en dejlig travetur, en hyggelig snak... De aftener, hvor det er svært at komme i tanker om tre gode ting, er de allervigtigste. Og hvis jeg glemmer det, skal min søde mand nok hjælpe mig med at huske det.

Jeg skal også være sødere ved mig selv. Tænke på, hvad jeg ville sige til en god ven, der var på vej til at blive deprimeret - og så høre efter. Det er lettere sagt end gjort, men jeg tror det er klogt. Jeg skal ikke stille så store krav til mig selv om vinteren - tid til ro, tid til hvile.

Tid til mig selv - til ting, jeg holder af at gøre, er vigtigt. Jeg elsker at være kreativ - fx tegne eller strikke. Det skal jeg sætte tid af til uden dårlig samvittighed. Gå en tur i skoven i weekenden, gå på biblioteket, læse en spændende eller sjov bog. Selv hvis jeg ikke kan mærke glæden, er det vigtigt at blive ved.

Frisk luft og motion - det har jeg altid forsøgt at holde fast i, men det er ikke altid, det lykkes. Jeg må prøve.

1. oktober er European depression day. Jeg finder dagslyslampen og mine depression socks frem og forbereder mig på en god og hyggelig vinter.

Depression sucks, som de siger i depressionsforeningen.

Pas på dig selv

Hvor mange gange har du ikke hørt det? "Pas på dig selv". Du har sikkert også sagt det selv. Når man er kronisk syg, er der en konstant belastning, og det er vigtigt, at vi lærer at passe på os selv. Problemet er, at "Pas på dig selv" faktisk er ret abstrakt. Hvordan pokker gør man det?

Jeg har gået og tænkt over det i månedsvis, hvad det egentlig betyder, når vi siger "pas på dig selv" til hinanden. Jeg er indtil nu kommet frem til i hvert fald tre ting:

1. Hvil, når du er træt.
2. Hvis der er noget, du synes du burde, men du godt ved det ikke er godt for dig, så lad være at gør det. Sig nej.
3. Bed om hjælp, når du har brug for det.

Det lyder enkelt, men det er ikke nemt. Lige nu øver jeg mig, fordi jeg går her og er sygemeldt efter en operation i sidste uge. 

Når jeg snakker med andre om det, hører jeg tit "jamen det kan jeg ikke, fordi jeg skal..." - især det med at hvile. Der er mange ting, vi skal - sørge for, at børnene får mad, passe vores arbejde, så vi ikke bliver fyret osv. Men det betyder altså, at vi ikke altid kan passe på os selv.

Hvis der er nogen derude, der har forslag til flere punkter, så hører jeg det gerne. Jo mere konkrete, vi kan blive, desto bedre kan vi øve os i at passe på os selv - og få det bedre.

Blodbad og fiskeolie

Jeg troede at jeg skulle hjem i dag, men sådan blev det ikke.
Efter operationen blev det ved med at bløde fra der hvor cysten havde været. Alting blødte faktisk - lasersåret under armen, lidt af deroofingen, og selv håndleddet, der hvor droppet til narkosen havde siddet. Jeg fik skiftet forbindinger flere gange, og til sidst tilkaldte de forvagten. Hun kiggede på det og ringede til bagvagten. Som kom ved midnatstid og kiggede og ringede til en anden specialist. Som mente at det nok skulle åbnes igen, men godt kunne vente til næste dag. Så fik jeg lov til at sove.
På plastikkirurgisk afdeling konstaterede de at syningen var gået, og der havde samlet sig en masse størknet blod. De lagde lokalbedøvelse, rensede op og brændte de blodkar, der sivede i begge sider. Så blev jeg syet igen og forbundet, og nu håber jeg bare det holder i morgen.

Og så fik jeg lige en lektie om fiskeolie. Det virker blodfortyndende, så stop med dem to uger før operationen. Det vil jeg prøve at huske næste gang.

Under kniven igen

"Engang til vinter", skrev jeg sidste sommer. Det blev både vinter, forår og sommer, inden jeg kom videre med deroofing. Lange ventetider på hospitalet, ultralyd og en MR-scanning inden jeg i marts blev godkendt til mere operation. Jeg sagde nej tak til en  aftale 14. marts - den dag havde jeg lovet mig selv til et patientmøde på Marselisborg Hospital. De opererer kun i narkose to gange om året, så næste chance var september.
I dag blev det så. Både deroofing, lidt laser  i lyske og armhule og en stor cyste på den ene balde. Det er gået godt, siger de.
Jeg håber det er gået så godt at jeg kan undvære forbindinger når det er helet.

Tag den med ro, giv det tid og slap af, siger de alle sammen. Det kan de sagtens sige - der er tusind ting der råber at de vil laves. Men OK. Jeg prøver.

Nyt fra videnskaben

Da jeg som teenager fik HS, sagde jeg til min mor, at jeg ikke ville have børn. Selvom jeg ikke vidste, hvad sygdommen hed, vidste jeg godt, at den var arvelig. Min far havde nemlig det samme. Og jeg ville ikke give plagen videre til mine børn.
Min mor trøstede mig med, at de sikkert ville finde på en kur, så det ikke ville være så stort et problem. Det mente jeg ikke - jeg havde ikke hørt om, at der skulle være nogen, der forskede i sygdommen, og det var jo nødvendigt for at finde en kur.
Jeg havde ret dengang for 40 år siden, der var ikke nogen, der forskede i sygdommen uden navn. Der skulle gå næsten 30 år, inden jeg fandt ud af, at den hed Hidrosadenitis Suppurativa, HS, eller som der stod i min journal: Suppurerende Hidrosadenit.
De seneste år er der endelig kommet gang i forskningen. Jeg har flere gange set Gregor Jemec vise en figur udviklingen i forskningsartikler om HS på PubMed (US National Library of Medicine). I dag fandt jeg ud af, at jeg selv kan lave figuren, så her er den. Som det kan ses, kommer der flere og flere forskningsartikler om HS for hvert eneste år.

Jeg har netop været til møde i Washington D.C. sammen med en masse læger, der forsker i HS. Når de præsenterede sig, fortalte mange af dem, at de var begyndt at forske i HS, fordi de stod med HS-patienter på deres klinik og ikke var tilfredse med de muligheder, der var for behandling. Det synes jeg, er opmuntrende.

På scenen

Det gik godt, og jeg er lettet over, at det er overstået.

For et par måneder siden fik jeg en invitation fra Gregor Jemec* til at stå for en session med patienter på EHSF. Jeg sagde selvfølgelig straks ja, dybt beæret og virkelig glad for, at få mulighed for at fortælle fra patientens perspektiv foran alle de mange forsamle eksperter.
Det har jeg ikke prøvet før, så det tog mig lidt tid at finde ud af, hvad de forventede, og hvilke muligheder, jeg havde. Efter en snak med Gregor følte jeg mig mere sikker på opgaven og begyndte at planlægge.
Jeg var så heldig, at der samme dag skulle være møde i et forskningsprojekt, hvor der deltager patienter. Det betød, at jeg havde mulighed for at spørge deltagere fra andre lande, som også arbejder i organisationer for HS-patienter, om de ville fortælle. De sagde ja!
Jeg aftalte med dem, at de ville fortælle hver deres historie, men med lidt forskelligt fokus.
Det blev en bevægende oplevelse.
Efter min introduktion lagde Clotilde ud med at fortælle sin gribende historie om, hvordan hun fra ganske ung var blevet mere og mere syg af HS, forhindret i at dyrke sport, og pinligt berørt har gemt sig væk i over 30 år - indtil hun fik diagnosen for 8 år siden, og nu står hun frem og taler patienternes sag i Belgien.
Angela tog over og fortalte om, hvordan HS har gjort det svært for hende at gennemføre sin uddannelse, hvordan hun må kæmpe for sin position på arbejdet, og de svære overvejelser om at stifte familie eller ej.
Lynda fortalte stilfærdigt om udfordringerne med depressioner og det præg, som HS sætter på relationer og familie. Hun fortalte også om arbejdet i HS Trust (UK) med patientnetværk.
Jeg rundede selv af med at fortælle om den betydning, det har haft for mig at blive engageret i patientforeningen og lære at fortælle om min sygdom. Og om visionen for vores forening: at vi bliver overflødige.

Efter sessionen var der mange, der kom hen til mig og roste os. Flere havde siddet med en tåre i øjenkrogen, alle var dybt berørt. I dagligdagen har lægerne ikke tid til at høre patienternes historier, og nogle af forskerne ser slet ikke patienter. Det giver et stærkt perspektiv til dem og motivation til at fortsætte, når de får oplevelsen af, hvor meget det betyder for os.

Det har været en stor oplevelse for mig, men nu trænger jeg til weekend.

*Gregor Jemec er ledende overlæge på hudafdelingen på Roskilde Universitetshospital, professor på Københavns Universitet og præsident for EHSF 2017.

Klør det?

I dag har jeg hørt hele to indlæg om kløe og HS. Det er ellers ikke noget, der er forsket meget i, men heldigvis er der nu både polske og hollandske forskere, der er begyndt at interessere sig for det. Det er en af de ting, det kan være svært for lægerne at forholde sig til, de kan jo ikke se noget, så de må spørge patienterne. Det gør de så.

Omkring halvdelen af HS-patienterne har problemer med kløe. Flest oplever kløe i de nedre regioner og under armene - ikke så mange på maven og under brysterne. Men det er ikke sådan, at jo værre ens HS er, jo mere klør det - men de kan se en sammenhæng med inflammation og med smerter. Flere rygere døjer med kløe, og det forværres af varme, fx om natten og når man dyrker sport. Kløe kan forstyrre nattesøvnen og påvirke ens livskvalitet, siger forskerne (for det har patienterne fortalt dem).

Jeg er enig. Her klør det stadig mere end 30 år efter, at jeg holdt op med at ryge. Og så klør det nogle steder, hvor man kun klør sig når man er alene.

Der er brug for mere forskning, siger de. Ja tak, siger vi.

Immunologi og lidt om rygning

Det var hård kost her i eftermiddag på EHSF 2017. Jeg sad med ørerne stive og forstod kun en brøkdel. Det er svært, det med immunforsvaret - proppet med ord og begreber, jeg ikke har en chance for at forstå. Det trøster mig lidt, at mange af de andre tilhørere har det på samme måde.

Lidt fik jeg dog ud af det. Det der umiddelbart var mest brugbart for mig som patient, var nogle konklusioner - eller mangel på samme - om rygning og HS.

Faktum er, at 8 ud af 10 HS-patienter ryger. I befolkningen er der kun 2 ud af 10, der ryger, så der er en eller anden sammenhæng mellem HS og rygning. Det forsøger forskerne at blive klogere på.

Irske forskere havde fremstillet et apparat, der kunne trække essensen ud af cigaretrøg. Ved hjælp af en pumpe kunne de få maskinen til at ryge cigaretter og trække røgen ned gennem en væske (vand?) hvor stofferne fra røgen blev opløst. De brugte opløsningen til at teste, hvordan serum fra henholdsvis raske og HS-patienter reagerede på røgen. De målte på et stof, der kaldes TNF-α, som er forhøjet i mange autoimmune sygdomme, blandt andet HS.

Stor var overraskelsen: Cigaretrøg virkede anti-inflammatorisk - stik mod forventningen. Den virker dog mere anti-inflammatorisk hos raske end hos HS-patienter, men resultaterne kan ikke forklare sammenhængen mellem HS og rygning. Det gav selvfølgelig anledning til en del undren og forsøg på at finde forklaringer. Det blev endda diskuteret, om lægerne overhovedet skulle bede HS-patienter om at holde op med at ryge.

Lidt yderligere forklaring: Cigaretrøg indeholder tusindvis af forskellige stoffer. Nogle af dem øger inflammation, andre dæmper inflammation. Nikotin er f.eks. anti-inflammatorisk. Der er også forskel på, hvor hurtigt stofferne bliver nedbrudt, og nogle af de "onde" stoffer kan være forsvundet, inden opløsningen blev brugt. Og så er der mange måder at måle inflammation på - nogle af de andre forskere hævdede, at hvis man havde valgt noget andet end TNF-α at måle på, havde man fået andre resultater.

Så det korte af det lange er: Vi kender stadig ikke sammenhængen mellem HS og rygning, men det er i hvert fald ikke så enkelt som man skulle tro.

PS: De fik lignende resultater med den væske, man bruger i e-cigaretter.

Forskningens forpost (lidt om arvelighed)

Jeg har fået den fantastiske mulighed at deltage i EHSF 2017. Det er de europæiske HS-specialisters årlige konference, hvor de fortæller om den nyeste forskning.
Der er så meget at fortælle, at jeg må opgive at skrive om det hele efterhånden. Her i formiddag har jeg hørt om udvalgte patienthistorier, som jeg nok kommer tilbage til i et senere indlæg, og om genetik.
Forskellige undersøgelser viser, at 30-42 % af HS-patienter har familiemedlemmer med HS, har jeg lært. Noget tyder på, at flere mænd har den arvelige form - undersøgelserne er der ca. lige mange mænd og kvinder med HS i HS-familierne, hvor der jo generelt er mange flere kvinder end mænd, der har HS.
Et hollandsk tvillingestudie har konkluderet, at 74 % af HS skyldes arvelige faktorer, og 26 % skyldes miljø (herunder overvægt og rygning). Interessant.
Vores egen Peter Riis fortalte om en undersøgelse af sammenhængen mellem HS og Alzheimer. Undersøgelsen viste heldigvis, at der ikke er nogen sammenhæng. Godt for os :-)

Svampecreme???

I denne uge har der været lægedage i Bella Centeret. Det er en hel uge, hvor de praktiserende læger stimler sammen til efteruddannelse. Et kæmpe arrangement med flere tusind deltagere i løbet af ugen - og en stor del af landets praktiserende læger.

Et af de største problemer for HS-patienter er den mur, mange af os møder hos den praktiserende læge. Nogle tror det er en infektion og giver os en penicillinkur, andre ved bare ikke hvad de skal gøre ved det og sender os hjem uden hjælp. En undersøgelse har vist, at det kun er en ud af tre læger, der kan genkende HS, og det vil vi gøre noget ved i patientforeningen. Lægedagene er en oplagt mulighed.

Der er en ret stor udstilling på lægedagene, og der havde patientforeningen fået en stand i år. Vi har fordelt dagene imellem os, dem der kunne få fri til det, og et par "almindelige" medlemmer har hjulpet os, så vi fik dagene dækket ind med to personer det meste af tiden. Jeg har taget onsdag og fredag.

Vi har haft store forventninger til lægedagene, men jeg er alligevel overrasket over, hvor godt det har været. Det har været så meningsfuldt. Hver gang, jeg har fortalt en læge om HS og forklaret hvad de kan gøre, er der patienter et sted derude, der mærker en forskel. Jeg har ikke kun snakket med praktiserende læger, men også med sygeplejersker og andre, der er i kontakt med patienter.

Jeg har også mødt mange forskellige holdninger. "Kan du diagnosticere denne sygdom?" stod der på den ene roll-up, vi havde med. Nogle stoppede op og sagde, at "det er da nemt" - og det kan jeg kun give dem ret i. Unge læger fortalte, at de havde lært om det her på universitetet, men de er stadig i tvivl om, hvordan de skal behandle patienterne. En ung læge fra Nordjylland fortalte, at hun havde henvist til hudlæge, men patienten kom tilbage til hende og havde ikke fået ordentlig behandling. Suk, dér mangler åbenbart også viden.

Her i eftermiddag kom en midaldrende læge forbi, jeg spurgte ham, om han kender HS. Han mumlede lidt, så jeg spurgte hvad han laver til daglig. Han var gynækolog. "Så ser du da dem her", sagde jeg. Ja, det gjorde han da. "Hvad gør du ved dem?" spurgte jeg. "Jeg poder dem, og så får de noget penicillin eller svampecreme". Svampecreme??? Det hjælper jo sådan set kun på svamp. Jeg var målløs. Jeg trak vejret dybt og forklarede, så tålmodigt jeg kunne, at han skal sende dem til en dermatolog. Jeg håber virkelig, han gør det.

Formandens blog

Pludselig er min blog blevet formandens blog. Den 17. oktober blev jeg formand for Patientforeningen HS Danmark. Jeg håber, jeg kan blive en god formand for foreningen, men jeg er glad for ikke at være alene - jeg er glad for, at vi også har en god bestyrelse. Det er et stort ansvar og et vigtigt arbejde.

Jeg har kigget tilbage på bloggen og kan se, at jeg allerede i december 2009 skrev, at vi burde have en patientforening. Min blog udviklede sig lidt til et diskussionsforum – på det tidspunkt var der ikke andre steder på nettet, man kunne læse om Hidrosadenitis Suppurativa (HS) på dansk. Gode mennesker oprettede foreningen i september 2013, og jeg meldte mig straks ind, da jeg opdagede det i september 2015. Jeg skrev også til bestyrelsen og fik lov til at være med allerede i oktober, hvor der blev holdt en ekstraordinær generalforsamling med suppleringsvalg til bestyrelsen.

Da jeg startede min blog om HS tilbage i 2007, var jeg helt anonym. Jeg har ikke engang delt den med familie, venner og kolleger – jeg havde ikke lyst til at fortælle nogen om min sygdom. Ikke fordi jeg skammede mig over at have HS, men fordi jeg ikke bryder mig om at blive set som syg. Jeg vil ikke ynkes.

Det har været grænseoverskridende for mig at stå offentligt frem med min HS, men den går ikke længere. Som formand er man bare ikke anonym længere.

Heldigvis har det givet mig positive oplevelser, når jeg har fortalt om min sygdom, ikke mindst på arbejde. Jeg bliver mødt med forståelse og opbakning – tit får jeg at vide, at det er sejt, at jeg går på arbejde og klarer det samme som andre. Og de fleste dage er der ingen, der tænker på det. Lige sådan, jeg gerne vil have det.

Deroofing

Jeg er i en god behandling, der tager de fleste smerter og sørger for, at jeg ikke får så mange nye bylder, men jeg har stadig HS. Især har jeg virkelig meget gammelt arvæv, sinusgange og bylder, der aldrig lukker. Hver morgen starter jeg med at tage forbindinger på, før undertøjet. Somme tider hæver det op igen og bliver ømt og betændt, især når jeg er stresset.

Jeg drømmer om et liv uden forbindinger, og med bikini, strand og svømmehal. Men da jeg langt om længe, ad lange omveje, havde fået en henvisning til plastikkirurgerne (det tog et par år), fik jeg kolde fødder ved udsigten til en kæmpe operation med 3-4 måneders sygemelding og ingen garanti for et godt resultat.

I mellemtiden var jeg blevet medlem af patientforeningens bestyrelse og snakkede med de andre om det. Helt forkert, sagde de, du skal ikke have plastikkirurgi, det bør kunne klares med laser. Så jeg kom til Roskilde.
Det var en kæmpe lettelse at møde en læge, der kunne forklare "hvad det er, jeg har" - altså hvad er bylder, sinusgange, lymfødem - ja, det har jeg også. Og som har en idé om, hvad de kan gøre ved det. Og vil.

Men nej, mine omfattende gamle ar kan ikke klares med laser. Til gengæld kan de lave deroofing på sinusgangene. Der er hud indeni en sinusgang, og hvis man skærer "låget" af, heler det hurtigt.

Nu har jeg fået to gange deroofing - en ret lille operation, som kan foretages ambulant. Det skulle gerne føre til, at det holder op med at væske hele tiden, og altså at jeg kan slippe for forbindingerne. Måske hjælper det også på lymfødemet. Næste gang bliver det dog i fuld bedøvelse, da de ikke kan lokalbedøve nok på grund af alt det hårde arvæv, jeg har. Til vinter engang.

Og sikke en lettelse, at blive mødt af en læge, der ikke bare henviser mig alle mulige andre steder hen, men faktisk forsøger at hjælpe.

Faste og inflammation

Siden den 29. juni 2015 har jeg spist efter det system, der kaldes 5:2. Fem dage om ugen spiser jeg helt normalt, to dage spiser jeg meget lidt (500 kcal), det der kaldes "let faste".

Det startede med, at jeg havde taget en del på i løbet af foråret. Jeg skrev afsluttende masteropgave hele foråret, så der var meget lidt fokus på sund kost og motion - og til gengæld alt for mange snacks og hovsa-mad. Sidst i juni tænkte jeg, at det var tid at gøre noget ved det - jeg kunne ikke være i mit sommertøj. Jeg har tabt mig masser af kilo adskillige gange med forskellige diæter og kure, og der har altid været en tendens til, at kiloene kom snigende tilbage. Jeg havde hørt om 5:2 og tænkte, det nok var endnu en pop-dille, men jeg måtte hellere sætte mig ind i det, inden jeg afskrev det helt.

Jeg fandt Michael Mosleys bog billigt i Føtex (link til bogen), tog den med hjem og læste den samme aften. Jeg blev overrasket over, hvor videnskabeligt funderet det trods alt var - og at det handler meget mere om sundhed end om at tabe sig. Der var ikke så meget at betænke sig på, ingen nødvendige indkøb og planlægning, så dagen efter var min første fastedag. Jeg besluttede mig for at give det fem uger og så tage stilling til om det mon var noget. Jeg skulle alligevel arbejde hele juli måned.

Det var overraskende nemt. Okay, man bliver sulten, men det går over igen. I starten spiste jeg lidt morgenmad - nogenlunde som jeg plejer, frugt og A38, men det er jeg holdt op med nu. Så nu spiser jeg kun lidt aftensmad på fastedagene - det kan blive til en del, og man kan sagtens blive mæt på 500 kcal, hvis man satser på grønsager, fisk og bælgfrugter.

Jeg tabte mig også stille og roligt de første fem måneder, så alle de mange kilo fra sidste forår er væk nu. Der er mere at tage af, men det er gået lidt i stå. Til gengæld er ALLE mine blodprøver fine - bedre end nogensinde. Hvide blodlegemer og CRP inden for normalområdet, overhovedet ingen tendens til sukkersyge eller åreforkalkning.

Jeg kan også se det på min HS. Den er ikke væk, slet ikke, men det blusser sjældnere og mindre op end det gjorde før. Jeg er mindre træt i kroppen, og vinteren har ikke været så hård ved mig som så ofte før.

Under en oprydning fandt jeg for nylig mine dagbogsnotater fra en "saftfaste", jeg gennemførte for mere end 30 år siden. Man købte en "Nutana fastepakke" med grønsagssafter og nogle kosttilskud, og så skulle man ikke have andet i en uge. Dengang havde jeg også bylder - men de forsvandt fuldstændig i løbet af den uge! Jeg har desværre ikke noteret, hvornår de kom igen - men det er da tankevækkende.

Jeg kommer nok til at eksperimentere mere med faste - men indtil videre er to dage om ugen med let faste nemt og godt. Det er også helt vildt billigt. Det er sikkert ikke løsningen for alle - mange synes det er rigtig hårdt at faste. Men jeg trives med det, og efter en weekend med lidt for meget mad glæder jeg mig næsten til at faste mandag.

Hvis man forstår engelsk, kan man se denne dokumentar af Michael Mosley om 5:2.

Hvad betyder kosten?

Det er længe siden, jeg opdagede, at det ikke er lige meget, hvad jeg spiser. Men derfra og til at forstå hele sammenhængen mellem min sygdom og det jeg spiser, er der desværre langt.

Efter at jeg var alvorligt syg i 2007, fandt jeg ud af, at den summende, influenza-agtige træthed, jeg ofte har i kroppen, er udtryk for et forhøjet inflammationsniveau. Jeg kunne se, mit CRP var højt i blodprøverne, når det var værst. Det kommer, når jeg har sovet for lidt eller spist forkert - og somme tider uden nogen anledning. Et par franske hotdogs en sankthansaften for et par år siden var en øjenåbner: Jeg havde det elendigt dagen efter.

Det har været tydeligt, at jeg skal spise så lidt som muligt af sukker og raffinerede kornprodukter som hvidt brød og pasta. På den anden side er laks og kål godt, og avocado føles som at blive smurt indvendig. Tilskuddet af fiskeolie, som jeg har skrevet om andre steder, virker antiinflammatorisk. Det samme gør de ingefærtabletter, jeg også tager om morgenen.

Trætheden i kroppen har før i tiden fået mig til at spise slik og søde sager. Det er faktisk det dummeste, jeg kan gøre - det forværrer bare inflammationen. Så blev jeg så klog.

Antiinflammatorisk kost er langt hen ad vejen bare ganske almindelig sund mad. Grønsager, fisk, grove kornprodukter, magert kød. Men der er nogle spidsfindigheder, som man ikke uden videre kan gætte sig til, selv med almindelig viden om sund mad. For eksempel er solsikkeolie noget møg, mens rapsolie er fint. Fjerkræ er fint, firbenede dyr skal man holde igen med. Syrnede mælkeprodukter er okay, almindelig mælk er ikke godt. Og så videre...

Det har været svært at finde noget at læse om antiinflammatorisk kost, men på det seneste er der heldigvis mennesker med sundhedsfaglig indsigt, der er begyndt at interessere sig for det. Jeg har netop købt Martin Kreutzer og Anne Larsens nye "Den store antiinflammatoriske kostguide" med lange forklaringer af Kreutzer og en masse opskrifter af Larsen. Det ser klogt og nyttigt ud, så den vil jeg kaste mig over. Find den her: Den store antiinflammatoriske kostguide. De samme forfattere udgav tidligere på året en kort version, her: Antiinflammatorisk kost. Jeg købte for flere år siden Umahro Cadogans "Køkkenrevolution på høje hæle" og kan se, den også er fuld af antiinflammatoriske opskrifter. Umahro er lidt alternativ hvad videnskaben angår, men hans opskrifter er gode.

Man kan også bare læse en artikel i Alt For Damerne: Spis dig fra overvægt og hudproblemer med anti-inflammatorisk kost.